Nuestra hija mayor nació con un síndrome raro. Durante la concepción, una parte de la información del brazo corto de su cromosoma 5 desapareció. Esta ínfima pérdida de material genético, que ocurre por casualidad, desencadena una explosión de acontecimientos que impacta y condiciona profundamente nuestro universo familiar.
Construyendo a partir de material documental íntimo atornillo estructuras de lo vivido y encontrado; recuerdos y miedo aterrador, pero también esperanza.
Desde el acto de crear puedo poner nombre, imagen y simbología a una paleta de emociones que nunca antes había sentido, y he podido explorar en las cualidades de grietas abismales y bucear en los matices de una nueva manera de entender y de ver.
Estas imágenes son la huella de una experiencia íntima. Describen el mundo que es nuestra vida desde que nació Andrea, que ahora tiene 19 años. La serie reúne textos ilustrados de mi diario personal y fotografías, que suponen nuestro universo imaginario, y que entretejen creaciones más recientes con imágenes del archivo familiar, y fotografías intervenidas por las dos; han viajado de sus manos a las mías y viceversa, en un acto de confianza mutua, en el que incluso algunas se han borrado por el camino, dejando que acontezca lo inesperado.
He aprendido que la vulnerabilidad puede ayudarme a crecer.
Que, exponiéndome a ésta, puedo aceptar, sin límites ni desazón.
Que el propio proceso me ha llevado a esto.
Y que en la incertidumbre he podido también reflejarme en la posibilidad.
Deseo que mi relato ayude a entender semejantes constelaciones. Que impulse a ver el poder que reside en nuestra propia historia. Y que incentive a aquellos que están en situaciones similares a apropiarse y crear a partir de ellas.
INFORMACIÓN ADICIONAL
•Dummy book del proyecto, en proceso, 2024:
https://youtu.be/MNv0EDuzX4w
•Video-cápsulas del proyecto, 2024:
https://youtu.be/mSMNaHfu7mk
https://youtu.be/sKlrQKQZ-QU
https://youtu.be/GOVqn0UocFQ
•Libro escultórico 3D, 2023:
Proyecto exhibido en el Festival Internacional de Fotografía FORMAT 2023, en The Performing Photobook, exposición comisariada por Francesca Seravalle
https://youtu.be/Kyi0xbnIj-c
•Esta exhibición incluye un video performativo en el que baila nuestra hija pequeña, Billie, que es bailarina de danza contemporánea y es la persona a la que delego el testigo final del proyecto, que es un ‘construcción en proceso’ de nuestra identidad como familia.
https://youtu.be/ULz-dqmKZSI
•PELÍCULA DOCUMENTAL, 2014, 60 min: Estreno en el Festival de Cine Internacional Málaga, co-producido por RTVE, premio del público y premio BOSI.
Sinopsis: Esta historia empieza cuando nace Andrea. Es una niña prematura, preciosa y diferente. A partir de aquí los padres inician una intensa búsqueda que dura más de un año para tratar de obtener una respuesta o un diagnóstico. Lisa Pram, la madre, empieza a escribir su Litlle Black Book, un diario muy personal que incluye textos, fotografías y dibujos. Cromosoma 5 se basa en esta pieza íntima que le escribe a su hija. El diagnóstico que recibe Andrea es un raro síndrome que se llama 5p- o Cri du Chat. Ha perdido una pequeña parte de su Cromosoma Cinco y Lisa encontrará una nueva manera de ver y entender la luz y la vida.
https://youtu.be/2EuVJaehV28
Our eldest daughter was born with a rare syndrome. During conception, some of the information of the short arm of her chromosome 5 disappeared. This tiny loss of genetic material, which occurs by chance, triggers an explosion of events that deeply impacts and conditions our family universe.
Building from personal documentary material I shape structures of what was experienced and found; terrifying memories and fear, but also hope.
From the act of creating I can name, embody and illustrate a palette of emotions I had never felt before, and I have been able to explore the qualities of abysmal cracks and dive into the nuances of a new way of understanding and seeing.
This series is the tread of an intimate experience. It encompasses illustrated texts (+4700 words) from my private diary and more than 300 photographs, which represent our imaginary universe. The series merges more recent creations with family archive images, and photographs that have been intervened by both of us; they have traveled from her hands to mine and vice versa, in an act of mutual trust, in which some images have even been erased along the way, allowing the unexpected to happen.
I have learned that embracing vulnerability could help me begin to accept, without restraints or insipidity. That the process in itself is what has led me to this.
And that being immersed in uncertainty has allowed me to be able to reflect on the various possibilities that have magically emerged.
I hope my work helps understanding such constellations. May it encourage others to see the power that inhabit these personal stories. And fire up those who are in similar situations to take ownership and create from theirs.
ADDITIONAL INFORMATION
•Dummy book, work in progress, 2024:
https://youtu.be/MNv0EDuzX4w
•Video-capsules, 2024:
https://youtu.be/mSMNaHfu7mk
https://youtu.be/sKlrQKQZ-QU
https://youtu.be/GOVqn0UocFQ
•3D sculptural book, 2023:
Exhibited by the Intl Photography Festival FORMAT 2023, The Performing Photobook, show commissioned by Francesca Seravalle
https://youtu.be/Kyi0xbnIj-c
•This exhibition includes a performative video in which our youngest daughter, Billie, who is a contemporary dancer, performs and is also the person whom I can now delegate the final witness of the Project, which is a ‘construction in progress’ of our identity as a family.
https://youtu.be/ULz-dqmKZSI
•DOCUMENTARY FILM, 2014, 60 min: International Film Festival Málaga,
co-produced by Spanish National Broadcast TV, RTVE.
Synopsis: This story begins when Andrea is born. She is a premature, beautiful and different baby. From here on, her parents begin a fervent yearlong search to try to find an answer or a diagnosis. Lisa Pram, the mother, begins to write her Little Black Book, a very personal diary that includes texts, photographs and drawings. Chromosome 5 is based on this intimate piece she writes to her daughter. The diagnosis that Andrea receives is a rare syndrome called 5p- or Cri du Chat. She has lost a small part of her Chromosome Five and Lisa will find a new way of seeing and understanding light and life.
https://youtu.be/iiB29ZfseUU